Maladie de Crohn : la chirurgie peut signifier une vie meilleure | lesunderargument.com

Maladie de Crohn : la chirurgie peut signifier une vie meilleure

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Par Amy

Chaque personne atteinte de la maladie de Crohn a une histoire à raconter. Pour moi, il a eu une prise assez serrée jusqu'à mes 30 ans et c'était une maladie très intime. Je suis une femme, et aussi vrai que cela puisse être, cela m'a fait me sentir moins féminine pour parler des symptômes. Tout a pris de la planification, même face à une assiette de nourriture. J'étais en conflit avec la faim et la peur. Le potentiel de douleur et d'embarras en se trompant était trop grand pour ne pas être pris en compte. 

Dans la vingtaine, on m'a dit que le «point final» pour moi serait une intervention chirurgicale majeure qui me laisserait avec une iléostomie et presque certainement infertile. J'étais terrifiée par cela, comme tant d'autres jeunes femmes à qui j'ai parlé dans une situation similaire. Je me sentais repoussé par l'idée d'une stomie, d'un sac – d'être différent ou de me sentir irréversiblement changé. J'ai donc essayé avec plaisir n'importe quel nouvel immunosuppresseur - n'importe quoi pour éviter cette opération qui change la vie. Mais quels que soient les médicaments, la rémission avait tendance à ne pas durer plus de trois mois environ.

Il y a environ cinq ans, je me suis retrouvé au stade de vouloir fonder une famille, mais je n'ai jamais été assez bien assez longtemps pour que mon corps soit un endroit approprié pour créer et garder un bébé. Les choses ont commencé à se défaire. En fin de compte, mon état de santé a mis à l'épreuve la patience de ma relation à l'époque. Personne n'était à blâmer. 

Je suis retourné au Royaume-Uni dans un petit appartement au nord de Londres ; quelque part où je pouvais me cacher quand j'en avais besoin. Nouvellement célibataire, je pourrais être aussi mal que je le voulais sans que personne ne le sache. Je pourrais émerger des jours meilleurs et être la meilleure version de moi-même que je puisse rassembler. C'est devenu la nouvelle routine. J'ai vu des amis, voyagé, daté, continué à travailler, à suivre, à faire semblant. 

Puis je me suis réveillé un matin et mon corps ne bougeait pas par faiblesse. J'avais peur maintenant. J'avais une douleur sous la cage thoracique qui ressemblait à un deuxième cœur qui s'emballe. Je me dirigeais maintenant rapidement vers un « point final » avec de plus grandes conséquences que celui que j'avais essayé si longtemps d'éviter.

Une semaine plus tard, j'ai subi une colectomie subtotale. En termes simples, cela signifie l'ablation de la majeure partie du gros côlon avec une partie qui dépasse de l'estomac. Je me sentais assez dégoûté par mon corps mais il n'y avait pas moyen d'y échapper. J'avais deux ouvertures qui nécessitaient un pansement et un drain. C'était deux de plus que ce que j'avais espéré et je sentais que je n'aurais plus jamais la liberté d'être nue, car j'aurais toujours ce sac attaché à moi. C'était tellement étranger et indésirable. J'avais 30 ans et je voulais un corps normal et fonctionnel que je ne serais pas trop gêné de voir quelqu'un d'autre. Pour moi, à l'époque, cela semblait être la chose la plus importante qu'on puisse imaginer.

Au fil du temps, les choses ont changé. J'ai commencé à faire le point sur ce que j'étais venu à tolérer. 

Quand j'ai accepté l'opération, j'ai pensé que j'abandonnais. Mais tout ce que j'abandonnais, c'était de me battre pour maintenir un semblant de « normalité », malgré la douleur. Choisir ma santé plutôt que mon image corporelle a finalement été ce qui m'a sauvé la vie. Et je me rends compte que ce n'est pas seulement une question de santé physique. J'ai commencé à récupérer des parties de ma personnalité qui ont disparu, essayant juste de passer la journée. J'ai retrouvé une légèreté que j'ai perdue depuis un moment. Aujourd'hui, je ne planifie pas mes voyages en fonction du potentiel de panique, et j'ai la capacité mentale d'être plus heureux en conséquence – et c'est ce qui me rend attirant. 

Plus loin encore, j'ai pu refaire une vie. Celui que je pensais avoir perdu. J'ai rencontré quelqu'un qui a vu mes "cicatrices de bataille" avec fascination et admiration. Il n'est pas du tout dérouté, et pas parce qu'il est trop généreux ou généreux - pour le citer, "ce n'est tout simplement pas grave". Il a raison, ce n'est pas le cas. Et encore assez incroyable pour moi, je suis également enceinte de six mois sur ces photos - un corps sain dont je suis fier pour tant de raisons et un petit rêve devenu réalité. (Il faut aussi noter la joie d'avoir rarement à utiliser les toilettes publiques de nos jours !)

Je sais que tout le monde n'a pas les choix que j'ai eus, et j'y suis sensible au moment où j'écris ceci. Cela m'a empêché de le faire plusieurs fois. Mais il y a beaucoup de gens dans ma situation. J'ai parlé à des adolescentes qui se battent contre la chirurgie, redéfinissant continuellement leurs propres bases de référence pour ce qu'elles peuvent gérer. J'espère que mon histoire leur montrera qu'il peut y avoir une alternative. La chirurgie n'est pas un échec – chaque patient est différent bien sûr – elle peut parfois être une étape positive vers une vie meilleure.